En México, 6 millones de personas padecen enfermedades raras

José Contreras Contreras \r\n\r\nTOLUCA, México, 28 de Feb.- Este 28 de febrero se celebró el Día Mundial de las Enfermedades Raras, creado en el año 2008 por la Organización europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y secundado por la Organización Mundial de la Salud.\r\nCon ello, se trata de crear conciencia entre las personas que las padecen y aquellos que las rodean, y se busca que quienes las padecen tengan voz y una esperanza de mejorar su condición.\r\nEstos padecimientos son conocidos también como enfermedades de baja prevalencia o enfermedades huérfanas, y fue el 29 de febrero, que precisamente es un día raro y no ocurre sino una vez cada cuatro años, el designado para esta ocasión, aunque los años que febrero tiene 28 días, es cuando se recuerda a estos padecimientos.\r\nLo anterior alude al hecho de que la prevalencia de las enfermedades raras es de solo 1 caso por cada 2 mil habitantes, por lo que generalmente se destinan escasos recursos a su investigación. \r\nEn el caso específico de México, el Día de las Enfermedades Raras se llevó a cabo por primera vez en 2009, en Guadalajara. En nuestro país existen cerca de 6 millones de personas que padecen alguna enfermedad rara.\r\nLa baja prevalencia de este tipo de padecimientos ocasiona que sean difíciles de diagnosticar, que no existan tratamientos efectivos y que haya menor interés por desarrollar investigaciones sobre ellas y sobre medicamentos específicos para tratarlas. \r\nLa mayoría son padecimientos de origen genético y son tratadas como enfermedades crónicas, debido a que no siempre son curables.\r\nDe acuerdo con la Comisión Europea, existen 231 enfermedades raras «más comunes», aunque se han encontrado más de 6 mil, de las cuales algunas sólo las padecen decenas de personas en todo el mundo. \r\nQuienes sufren de enfermedades raras, en promedio, acuden a siete médicos antes de que les den el diagnóstico correcto, ya que muchas veces los síntomas se parecen a los de otras enfermedades comunes. 8 por ciento de la población mundial padece una enfermedad rara.\r\nEn México, una de las cinco ER «más comunes» es la Púrpura Trombocitopénica (trastorno hematológico autoinmune), la cual se presenta en un rango de 1.6 a 3.9 casos por cada cien mil personas por año. Es un trastorno sanguíneo que se caracteriza por que los anticuerpos atacan y destruyen las plaquetas (células de coagulación sanguínea), que son las que ayudan a detener el sangrado en caso de una hemorragia. Si no hay suficientes plaquetas en el cuerpo, detener el sangrado se torna complicado.\r\n

Jueves 30 de Junio del 2022 5:29 pm