Staff MVT\r\nTOLUCA, México, 27 de Febrero.- En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el 28 de febrero, el Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado (ISSSTE), ha consolidado una red para la atención oportuna de este tipo de padecimientos a sus derechohabientes, garantizando tratamientos específicos con calidad y calidez.\r\nA través del Programa de Enfermedades Huérfanas, en 2014, el Instituto otorgó cuidados integrales a 45 pacientes diagnosticados con síndromes de Fabry, Gaucher ymucopolisacaridosis tipo I, II y VI, entre otros.\r\nCabe mencionar que este tipo de afecciones se registran en cinco de cada 10 mil personas y que 80% de las enfermedades son de origen genético y un número considerable presentan manifestaciones clínicas no especificadas, diversas y variables, lo que hace difícil su diagnóstico.\r\nEn septiembre pasado el ISSSTE instituyó la Clínica Interdisciplinaria de Atención a Derechohabientes con Enfermedades Huérfanas (CIADERH), cuya sede está en el Centro Médico Nacional «20 de Noviembre», y su objetivo primordial es contribuir al manejo médico complementario de los pacientes, así como agilizar la referencia intra y extra institucional a especialistas y laboratorios competentes en el tema.\r\nEntre las funciones de la CIADERH, está el integrar grupos de apoyo para la atención de enfermos con diferentes patologías de este tipo; estimular la docencia y la investigación; contribuir a formar y actualizar profesionales en la materia y difundir el conocimiento entre la comunidad médica científica y la población.\r\nAsimismo, y en respuesta a solicitudes de los propios internos, el ISSSTE creó la Red de Apoyo a Pacientes y Familiares con Enfermedades Raras, en la que participan 30 organizaciones sociales; 26 de ellas están agrupadas en la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER). Además colaboran diversas instituciones académicas y del sector salud.\r\nCon la participación de asesores de instituciones de salud pública del país y extranjeros, se integró también un Comité de Enfermedades Huérfanas, cuerpo colegiado de especialistas médicos y autoridades en las ramas de la medicina, de asuntos jurídicos y financieros, involucrados con la atención a estos padecimientos.\r\nCada vez que en un hospital se detecta un paciente con diagnóstico de enfermedad rara y se reúnen las evidencias para sustentarlo, el expediente es remitido al Comité, cuyos integrantes sesionan y, en su caso, determinan el tratamiento adecuado y gestionan los recursos para apoyarlo.\r\nCuando se trata de malestares genéticos, la familia del derechohabiente recibe apoyo diagnóstico y asesoría integral sobre los riesgos de transmisión de la enfermedad que pudiera enfrentar mediante la procreación, con el fin de que pueda tomar decisiones informadas. \r\nAl fortalecer y consolidar la estructura de servicios institucionales para atender estos padecimientos, el ISSSTE brinda cuidados de calidad y calidez que contribuyan a mejorar la salud de los enfermos y la tranquilidad de sus familias.