Conmemoran día mundial de las enfermedades raras

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Ginarely Valencia\r\n\r\nTOLUCA, México, 28 de Feb.-Cada 28 de Febrero, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, padecimientos que afectan a menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes. Actualmente, en la Delegación del Estado de México Poniente del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) son atendidos dos pacientes, cuyo tratamiento tiene un costo estimado de entre 500 mil y 700 mil pesos al año. \r\nLa coordinadora de Prevención y Atención a la Salud en la delegación, Leticia Valdés Ramírez, indicó que se llaman enfermedades raras por ser poco comunes y difíciles de diagnosticar. \r\nExplicó que hay dos tipos de padecimientos, los lisosomales, que se identifican con una alteración en las enzimas y en los cromosomas desde la gestación. De estos padecimientos no se ha presentado ninguno en esa delegación. \r\nEl otro tipo de enfermedades raras son las metabólicas-congénitas, que tienen ver con los antecedentes hereditarios familiares, que producen una alteración en el funcionamiento del organismo. En la delegación actualmente hay un paciente con hipertiroidismo congénito y un paciente con hiperplasia suprarrenal congénita. \r\nValdés Ramírez resaltó que la mejor forma de prevenir estas enfermedades raras es realizar el tamiz neonatal del tercero al quinto día de vida para identificar una irregularidad en el bebé y poder iniciar un tratamiento médico. \r\nIndicó que el tratamiento de estos padecimientos raros es costoso y debe ser por vida, ya que es necesario tener un control tanto clínico como de laboratorio. \r\nSe estima que hay más de ocho mil enfermedades raras en el mundo, algunas de ellas incluso no han se han registrado en nuestro país.

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