José Contreras Contreras\r\n\r\nTOLUCA, México, 4 de Feb.- En el Estado de México se tienen detectados 42 casos de displasias ectodérmicas, padecimiento que implica un desarrollo anormal del ectodermo, considerado el órgano más grande del cuerpo, el cual integra toda nuestra piel. Esta enfermedad implica una serie de síndromes, signos y síntomas que surgen en el proceso de desarrollo del bebé y son de origen genético.\r\nKarla Padilla Gómez, presidenta de la Asociación Mexicana de Displasia Ectodérmica «Mariana», explicó que una de cada diez mil personas nace actualmente con este padecimiento, del cual en México se atienden actualmente 103 personas en diferentes entidades del país.\r\n»El ectodermo es la capa de tejido más externa del embrión, contribuye a la formación de distintas partes del cuerpo, como la piel, las glándulas sudoríparas, pelo, dientes y uñas. Durante el desarrollo embriológico éstas y otras partes del cuerpo del bebé, incluyendo el cristalino del ojo, partes del oído interno, nervios, dedos de las manos y pies, pueden tener un desarrollo anormal», precisó.\r\nComentó que incluso hay médicos que todavía no son capaces de diagnosticar adecuadamente esta alteración, por lo que muchos infantes pierden la vida por un manejo inadecuado y otros más porque sus familias no cuentan con los recursos suficientes para enfrentar el gasto que implica su atención.\r\nSe calcula que un menor con displasia ectodérmica debe gastar, en promedio, mil 867 pesos al mes, tan solo en gotas lubricantes para los ojos, pomadas, líquidos de rehidratación de mucosas, antibióticos, crema bloqueadora de sol, humectante para el cabello y otros productos necesarios para enfrentar los trastornos.\r\nEntre otros síntomas de los menores con este padecimiento, Padilla Gómez refirió que la piel puede estar poco pigmentada, ser fina y excesivamente frágil; el pelo corporal puede ser muy fino, claro, ralo o incluso puede no existir; ausencia total de dientes o ausencia de varias piezas, además de forma cónica, y en la mayoría de los casos las glándulas sudoríparas no funcionan adecuadamente, por lo cual no son capaces de regular su temperatura corporal de forma adecuada.\r\nLa Asociación Mexicana de Displasia Ectodérmica Mariana, es una asociación civil, sin fines de lucro que surge para brindar ayuda a mexicanos afectados por las Displasias Ectodérmicas, en unión con 13 grupos de ayuda a nivel mundial.\r\n»Queremos crecer para llegar a más personas que nos necesitan, queremos hacer de esta labor una cadena de ayuda que nos integre para lograr una misma causa, una causa a favor de aquellos que con poco pueden mejorar su vida, y para lograrlo, necesitamos apoyo y colaboración», indicó Padilla Gómez.\r\nPrecisó que esta organización busca además ser un recurso fidedigno de información acerca de los síndromes de las Displasias Ectodérmicas, proveer servicios que satisfagan las necesidades físicas, emocionales, sociales y de información de las personas afectadas y de sus familias, con el propósito de ayudarles a llevar una mejor forma de vida; apoyar la investigación respecto de los síndromes de las Displasias Ectodérmicas, y orientar, dignificar, facilitar y engrandecer la vida de las personas afectadas por cualquiera de estos síndromes.\r\n